Татьяна Журавская: «Не все знают о своем положительном ВИЧ-статусе. Есть дискриминация, стигматизация, преследование»

В начале 2000-х преподаватель технических дисциплин Татьяна Журавская потеряла мужа — за несколько месяцев до смерти у него выявили ВИЧ. Тогда женщина тоже сдала тест, и результат оказался положительным.

С тех пор жизнь Татьяны сильно изменилась: несколько лет она совмещала преподавание и волонтерство, а потом основала в Беларуси организацию «Люди ПЛЮС», которая помогает беларусам, живущим с ВИЧ.

В 2023-м женщине пришлось покинуть страну и столкнуться с новыми вызовами в Польше, где она создала организацию Step by Step — для помощи мигрантам с ВИЧ и не только.

О барьерах, с которыми сегодня сталкиваются уязвимые группы в Беларуси и Польше, о правовой осведомленности и стереотипах, которые пора оставить в прошлом, Татьяна рассказала в интервью «Салідарнасці».

«В больнице сказали: «А что нам делать с этой палатой после вас?»

— Когда у меня выявили ВИЧ — это был тяжелый период принятия. Стала искать таких же людей — чтобы поговорить, получить поддержку. Потом осталась в объединении как волонтер. Работала консультантом, участвовала в исследованиях, вела группы помощи, — вспоминает собеседница. — Девять лет совмещала с преподаванием, потом поняла: надо уходить полностью в НКО.

В 2017-м Татьяна Журавская создала организацию «Люди ПЛЮС», которая помогала людям, живущим с ВИЧ, ЛГБТК+ сообществу и бывшим заключенным.

— Последние годы мы очень устойчиво работали в Беларуси, сотрудничали с министерством здравоохранения и врачами, просвещали молодежь. Это была важная работа: хотелось, чтобы как можно больше людей не боялись диагностироваться — на моих глазах умер муж, потому что у него ВИЧ выявили поздно.

Но я знаю: если человек вовремя начнет принимать терапию, то будет абсолютно нормально жить. Я этому пример — через время вышла замуж, родила второго здорового ребенка.

В 2010-х, вспоминает Татьяна, стигма по отношению к людям с ВИЧ была очень сильной. Даже в медучреждениях к пациентам проявляли дискриминацию:

— Был такой кейс. Беременную с ВИЧ положили на сохранение в отдельную палату. Там были очень плохие условия (продувало, падала штукатурка), по соседству лежала наркозависимая девушка, к которой постоянно приходили проверки.

Ни о каком сохранении беременности в тех условиях речи и не шло, поэтому женщина попросила платную палату. На что ей ответили: «А что нам делать с этой палатой после вас?»

Конечно, это было нарушение всех прав, никакой отдельной палаты для ВИЧ-положительных не должно быть, а пациенты со статусом, как и все, имеют право на платную палату.  

«Если ВИЧ-положительная женщина сталкивалась с домашним насилием, нам уже некуда было ее направить»

В 2023-м Татьяне пришлось уехать из Беларуси. Ее организация через время стала, по словам женщины, прогосударственной.

— Первое время организация продолжала работать. Позже часть руководства пошла на сотрудничество с властями. Пришлось оборвать все контакты. Сейчас организация практически не функционирует.

Думаю, дело в плохом менеджменте. Ключевые специалисты либо уехали, либо ушли в другие сферы. А те, кто остались, не смогли справиться. Государство, конечно, заинтересовано помогать людям с ВИЧ, но не хочет тратить на это деньги. Есть госсоцзаказы, но они несовершенны, потому что не дают возможности оплачивать людям их труд. Все держится на гранте Глобального фонда.  

Но это неустойчивая история — сегодня есть, завтра может не быть. А государство, как я считаю, не способно взять на себя все услуги, если этого гранта не будет.

То, что организация больше не ведет прежнюю деятельность, уже повлекло негативные последствия. До 2020-го мы тесно сотрудничали с Минздравом — это позволяло проводить переговоры с фармкомпаниями, завозить в Беларусь новые препараты, удешевлять закупки, обеспечивать качественной терапией больше людей.

Постепенно из этого сотрудничества нас стали исключать: и нам было сложно в коммуникации с властями, и они боялись НКО, хотя для определенной группы людей это было жизненно необходимо.

Прекращение такой работы уже является проблемой. Во-первых, закупки препаратов усложнились из-за санкций. Во-вторых, нет сообщества, которое может что-то требовать.

Некоторые виды препаратов сейчас закупают в России. По отзывам — такая терапия очень некачественная и имеет ряд побочных действий. Люди от нее отказываются. А это приведет к увеличению количества заражения ВИЧ и повышению смертности.

Большие проблемы сейчас и у трансгендерных людей. Гормональные препараты, насколько мне известно, у нас практически исчезли. Не у всех есть виза, чтобы привезти их из-за границы.

Помимо этого, уже утеряны связи перенаправления. Все НКО выполняли разные функции: у кого-то был шелтер, кто-то оказывал консультации — все взаимодействовали. Сейчас же остались узконаправленные услуги, которые не покрывают потребности людей. Например, когда ВИЧ-положительная женщина сталкивалась с домашним насилием, нам уже некуда было ее направить.

«Люди ПЛЮС», отмечает собеседница «Салідарнасці», была одной из двух организаций, имевших доступ к заключенным в беларуских колониях:

— Терапия для ВИЧ-положительных заключенных есть, но доступ к врачам затруднен. Мы пытались продвигать телемедицину, консультации по Zoom, но это не сильно развивалось. Хотя в некоторых колониях результат был.

Также мы проводили просветительскую работу в колониях — для всех заключенных, не только с ВИЧ. После 2020-го на наши мероприятия приводили только выборочных людей. Например, не было политзаключенных. Сейчас осталась только одна организация, которая имеет доступ к заключенным — но это уже не та работа, что проводилась раньше. Что тоже будет иметь свои негативные последствия.

«С самого первого дня мигрант имеет право на бесплатные препараты»

Татьяна, когда переехала в Варшаву, стала искать организацию, которая объяснила бы ей алгоритм действий постановки на учет — на языке, который она понимала, так как польского тогда не знала:

— Пришлось пройти настоящий квест, хотя думала, что все будет легко, ведь я опытная активистка. Но нет. Нашла украинских специалистов, которые дали алгоритм действий, но он не сработал — для украинцев процедура немного упрощена. Эта ситуация подтолкнула создать организацию, которая могла бы заняться помощью беларусам и другим мигрантам.

Около года мы с коллегами работали на волонтерских началах. В месяц было три-четыре заявки.  Недавно мы зарегистрировали в Польше фонд Step by Step, получили грант, и теперь оказываем более широкую помощь.

Поддержка оказывается не только людям с ВИЧ, но и ЛГБТК+ сообществу, людям, употребляющим психоактивные вещества, находящимся на заместительной терапии, с туберкулезом и гепатитом. Сейчас на одного сотрудника приходится до 70 обращений в месяц: помощь с легализацией, постановкой на учет, сессии с психологом и другое.

Главное, что нужно знать людям с ВИЧ в Польше — статус не влияет негативно на процесс легализации. Более того, с первого дня пребывания, даже при наличии только визы, человек имеет право на бесплатные препараты.

«Пытаемся донести полякам, что есть разница в менталитете, в подходе к здоровью»

— В Польше воспитывают население с ответственностью за свое здоровье. Когда мы спрашиваем врача, почему не ищут пациента, который полгода не приходит за лечением, нам отвечают, что человек ответственен за свое здоровье. В Беларуси пациента бы искали.

Мигранты из постсоветского пространства привыкли, что их будут искать, объяснять и т.д., поэтому многие не берут на себя эту ответственность.

Мы пытаемся донести полякам, что есть разница в менталитете, в подходе к здоровью. Мигрант будет до последнего зарабатывать на еду детям и не обращать внимание на здоровье. И вот здесь надо прийти на помощь, улучшить доступ к врачам, лечению.

С лечением в Польше все хорошо — современные препараты, в том числе уколы, которые надо делать всего раз в месяц. Также здесь нет стигматизации среди молодежи. У них вообще нет реакции на слово ВИЧ. Но это не значит, что мигранты с ВИЧ не встречаются здесь с дискриминацией.

Активистка приводит недавний кейс:

— Парень с ВИЧ не принимал терапию в Польше два года. Обратился к нам, когда ухудшилось состояние здоровья. Оказалось, все началось с погранкомитета. Он уведомил о ВИЧ-статусе во время подачи на международную защиту, после чего, по его словам, сотрудники отстранились, а для общения привлекли сотрудницу, которая пришла в двух перчатках.

Парень пережил стресс и с тех пор боялся коммуницировать с организациями, рассказывать о своем статусе. Поэтому не ходил в больницу и не принимал лечение.

Татьяна подчеркивает: если человек обращается, когда ему уже очень плохо, тогда меньше шансов, что здоровье полностью восстановится. Специалисты советуют всем мигрантам выезжать с максимальным запасом препаратов — хотя бы на три месяца.

Однако важно помнить, что люди с ВИЧ по польскому законодательству имеют право на недискриминацию и бесплатную терапию. Кроме того, врачи стараются общаться через переводчик.

— Надо знать, что есть мы, и мы поможем, — говорит собеседница. — Когда человек приезжает, он растерян. Мы поможем записаться к врачу, подготовим шпаргалки для общения с доктором, а при возможности подъедем и поможем с переводом.

Татьяна также рассказывает о разнице в беларуском и польском законодательствах:

— В Беларуси мы очень многое сделали, чтобы внести поправки в 157-ю статью (заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией). Сейчас, если человек уведомил партнера о своем статусе и зафиксировал это, он не несет уголовную ответственность. Мы готовили в парламент еще предложения о поправках, но после 2020-го они остались без рассмотрения.

В польском законодательстве статья о заражении ВИЧ выделена как отдельная. Что уже выделяет группу людей с ВИЧ как опасных и дискриминирует ее, о чем мы заявляли. Но важно, что по этой статье практически нет преследований, ведь она правильно описана. Надо доказать, что это действительно было умышленное заражение. За последние 20 лет в Польше по этой статье было зафиксировано только пять случаев. В Беларуси эти цифры гораздо выше.

«Чтобы исправить ситуацию, властям надо отмотать назад и построить систему помощи»

По итогам глобального исследования в 2024-м, опубликованного в журнале The Lancet, Беларусь — одна из худших стран в Европе по количеству случаев ВИЧ-инфекции. На такую статистику, по словам Татьяны, влияет несколько факторов:

— Не все знают о своем статусе. Есть дискриминация, стигматизация и преследование — поэтому люди боятся тестироваться или стать на учет. Играет роль и закрытие НКО — меньше просветительских мероприятий, ухудшается качество лечения, что приводит к отказу от него.

Чтобы исправить ситуацию, властям надо отмотать назад и построить систему помощи — чтобы некоммерческие и государственные организации работали совместно. Также надо вернуть качественную терапию и снижать стигму, начиная со школ.

Вот какие стереотипы о ВИЧ, по мнению активистки, необходимо оставить в прошлом:

— Первый — люди с ВИЧ долго не живут. Это не так. В нашей работе есть группа пенсионеров с ВИЧ. Кроме того, в странах Африки люди с ВИЧ имеют более высокую продолжительность жизни, потому что есть доступ к медицине, и они следят за здоровьем.

Дальше — что у ВИЧ-положительных людей рождаются ВИЧ-положительные дети. Так бывает только в очень редких случаях: например, если мать не принимает терапию или во время беременности были осложнения. У женщин, которые принимают терапию, практически в 100% случаях рождаются здоровые дети.

Также важно знать, где и как можно заразиться ВИЧ. При рукопожатии, объятиях, в бассейнах, туалетах заразиться нельзя. Бытовым путем ВИЧ не передается. Заражение происходит половым путем, при переливании крови, от матери к ребенку в небольших процентах и при грудном вскармливании. От укуса комара тоже заразиться нельзя — комар высасывает кровь, а не впрыскивает.

К тому же необходимо знать, что люди с неопределяемой вирусной нагрузкой (которые принимают терапию), не передают ВИЧ никаким путем. Их половой партнер остается здоровым, — заключает Татьяна.